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比如，庞贝病是一种超罕见病。七年前，中国就批准治疗庞贝病的特效药物上市，但时至今日，相关药物未被纳入国家基本医保，也缺乏其他有效的补充保障政策，因此，不少庞贝病患者难以规范接受治疗。庞贝氏罕见病关爱中心负责人郭朋贺在线接受采访时表示：“受困于治疗费用，目前国内一些庞贝病患者只能眼睁睁地看着发病后症状加重，逐渐地走不了路、离不开轮椅和呼吸机，最终失去生命。我们迫切地期待能及时用上'救命药'，像正常人一样生活、工作并回报社会。”

据介绍，本届艺术节的各项板块包括舞台演出、展(博)览、艺术教育、扶青计划、分会场和节中节等，各类演出展览活动的国际化程度和首演占比均创历史新高。77台精彩演出项目中有12台世界首演、3台亚洲首演、7台中国首演以及47台上海首演。(完)

大范围强降雨即将上线！17日至20日，四川、重庆、陕西、湖北、河南、安徽、江苏等地部分地区暴雨、大暴雨来袭，重庆北部局地有特大暴雨！此次过程影响范围广、降雨强度大，重庆、河南局地日降雨量将接近或超过历史同期极值。

20日，山西省气象台升级发布暴雪橙色预警。截至21日8时，太原、大同、阳泉、长治、晋城、朔州、晋中、临汾和吕梁的全域，运城和忻州的大部共99个国家站出现1厘米至18厘米的积雪，忻府、盂县最大。

做一个在路边鼓掌的人，这掌声不仅献给落后的运动员，也献给落后时的自己。掌声的珍贵不仅在此时此刻，也在未来需要为自己鼓劲的每一刻；更可贵的是，体育精神的无国界在这一刻感染着所有人。

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